「ほのさんのいのちを知って・・・長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活」西村理佐著 エンタープレイン ２０１０年

１．在宅にしてよかった
２．一難去ってまた一難
３．いまのほのさんが好きだ

　朝日新聞に紹介されたので買った。
　理佐さんはブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」を書いている。
　「ほのさんのバラ色在宅生活」で検索すると出てくる。皆さまもどうぞ。
　ほのさんの今の生活がわかる。この本の「ほのさん」こと帆花（ほのか）ちゃんは、１歳半だったが、今はもう１年たっていて、ほんとに「ビッグに」なっている。髪の毛も伸びて、三つ編みにしている。「お花見」の画像がたくさんのっていた。
　私は「特別支援学級」などにボランティアに行っていて、「連合運動会」で「特別支援学校」の子供たちに会うこともあったのに、「動けない」子供についてはほとんど知らなかった。動けなくても自力で呼吸できている子供なら知っていたかも？
　でも、「ほのさん」のように呼吸器をつけている子供のことは知らなくて申し訳なかったと思う。でも読んで、知っただけでもよかったと思う。本当に、１日１日が大変だが、「ほのさん」の意志の力で生きていることがわかった。
　「ほのさん」も「かあさん」「とうさん」も頑張って、と言いたい。
　また「おかしい！」と思ったことがある。それを皆さんに知ってほしい。
　「重度訪問介護」が「原則大人である」ということで、初めは「ほのさん」が使えなかったそうだ。法律はこのような重度の障がいを持つ子供が在宅で暮らすということを想定していなかったのだろうが、「子供はサービスが使えない」なんておかしな法律だと思う。
　「親が訴えないと！」と頑張る「かあさん」はすばらしいが、本当は「ほのさん」のお世話で大変なのだろう。まわりで支援する人も一緒になって訴えなくては、と思った。とりあえず、皆さんも「ほのさん」ブログを読んで見て下さい。